“寶貝你把自己關進了房間,留給爸爸媽媽一片陰雨天。你吝惜每一句簡單的語言,喊一聲媽媽,真的太難。媽媽要怎樣做才能走進你的世界,怎樣讓你認知外面的世界。牽你的小手,和孤獨告別,是媽媽今生要做的一切……”這是一位自閉癥孩子的家長寫給孩子的歌。4月2日是“世界自閉癥日”。 據統(tǒng)計,2009年,全球患有不同程度自閉癥者已達6700萬人左右。因為自閉癥的孩子無法與人正常交流,他們被稱作“星星的孩子”——像星星一樣,孤獨地閃爍在另一個世界。
以前很少關注過這個群體,只因朋友的小孩同屬“星星的孩子”,讓我對這種病有了了解。
自閉癥又稱孤獨癥,被歸類為一種由于神經系統(tǒng)失調導致的發(fā)育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。一般的自閉癥兒童在某個領域或許具有超常的能力,有很多家長通過長期的溝通與辛苦付出,找到了與孩子溝通的方式,最終使孩子的病情逐漸好轉。
我的朋友,曾經是美貌如花的青春少女,在我的記憶中,她是天真無憂、青春洋溢的。如今如同其他自閉癥小孩的父母一樣,她的時間和精力幾乎全部用在了兒子身上,她帶著孩子去了北京、青島、廣州、長沙……只要哪兒治療自閉癥好,她就搬到哪,半年、一年、兩年……所有的醫(yī)院都跑過了,所有的方式都試過了,最后醫(yī)生得出的結論是:小孩是自閉癥中最嚴重的類型,他沒有對哪個方面特別有興趣或有超常的能力,無法找到與他溝通的方式。巨大的打擊讓她心力憔悴。為了這個兒子她付出了太多:她教兒子叫一聲“媽媽”,一共教了600遍,她每天都必須守在兒子身邊,孩子對除她之外的任何人沒有一點反應,只要她一天不在,兒子就更加縮到自己的“殼”里去了,600遍又白費了……日復一日的付出,可是孩子卻沒有一丁點好轉的跡象,F(xiàn)在孩子一天天長大,她更不知該如何應對,按政策她可以再生一個,可第二個又是這樣怎么辦?有了第二個孩子以后精力不能全部集中在這個孩子身上怎么辦?她覺得對不起小孩,內心十分痛苦。
曾有一次她對我說:“我沒有一天是過得快樂的,我寧愿我的孩子少一只手,一條腿都沒關系,可是我真的不要他這樣。”我想只有經過了無數(shù)的痛苦和折磨,她才會說出這樣的話。
她是一個非常堅毅而偉大的母親,可惜對于她的痛苦我們是如此的無能為力,只有默默地祈禱:愿她的孩子能逐漸走出自己的“房間”,也希望所有“星星的孩子”不要再那么孤寂的閃爍,希望他們早日變成落入凡間的天使,跟普通人一樣生活。